Ten blog powstał, aby informować przyjaciół i darczyńców o postępach w leczeniu Ignasia Szczypióra i ułatwić wszystkim zainteresowanym wsparcie leczenia Ignasia.
poniedziałek, 17 grudnia 2007
Witamy na blogu Ignasia!
1%


Ignaś Szczypiór urodził się 21 lipca 2006 roku.

Jest tak radosnym chłopcem, że trudno uwierzyć, że zmaga się z okrutną chorobą. Ignaś ma wspaniałego brata Michasia i dzielnych rodziców - Izę i Michała, którzy mocno wierzą w jego sukces w walce z chorobą.

Blog ten powstał z inicjatywy przyjaciół Ignasia i jego rodziców, aby ułatwić zbieranie funduszy na leczenie Ignasia, informować o postępach w leczeniu Ignasia i zjednoczyć wszystkie osoby, którym jest bliski los tego dzielnego chłopca.

Dziękujemy za odwiedzenie bloga Ignasia!

Ignaś


Na co zbieramy pieniądze?

Ignaś choruje na dysplazję zmienną - niezwykle rzadką chorobę gentyczną powodującą deformację kości. W literaturze fachowej odnotowano jedynie 80 przypadków jej wystąpienia na świecie. Dlatego wiedza o schorzeniu jest nikła i konieczne jest leczenie w jedynym miejscu, w którym Ignasiem mogą zająć się specjaliści w dziedzinie tej choroby - w Wilmington w USA.

Ogromnym sukcesem rodziców Ignasia było wywalczenie (po wstępnej odmowie NFZ) refundacji pierwszej operacji Ignasia. Obecnie Ignaś jest intensywnie rehabilitowany, a potem czekają go wizyty kontrolne w Stanach co pół roku. Lekarze nie są w stanie określić kosztów dalszego leczenia, ponieważ dysplazja jest chorobą zmienną i nie wiadomo, jak będzie się rozwijać u Ignasia. Dlatego rodzice Ignasia muszą stopniowo walczyć o refundację każdego etapu leczenia, ale niestety nie wiadomo, czy każda walka zostanie zwieńczona sukcesem. Obecnie zbieramy pieniądze na rehabilitację Ignasia, której koszty mogą sięgnąć dziesiątek, a nawet setek tysięcy dolarów.

  Ignaś w chodziku    Ignaś na własnych nóżkach

Ponadto rodzice Ignasia muszą opłacić koszty przelotów do Stanów, pobytu w Wilmington i wyposażenia rehabilitacyjnego.

Pomoc potrzebna jest nie tylko na dziś, ale i na jutro…

Wyciągnięte dłonie pomogły już Ignasiowi usiąść, a niedawno nawet zrobić kilka kroków. Wierzymy, że znajdą się kolejne, dzięki którym Ignasiowi uda się przemierzyć drogę do samodzielności.

To również może być TWOJA dłoń…